Friday, March 25, 2016


El mes pasado celebramos del día mundial de Terapia Ocupacional y les dejamos un breve relato de cómo lo festejamos. Dentro de nuestro congreso se mostraron videos de Hugo García, un paciente que gracias a la Asistencia Tecnológica de bajo costo, logró terminar una carrera universitaria como abogado, en este número él mismo nos escribe un relato de cómo fue su experiencia a través de la universidad y los obstáculos con que se encontró en el camino. 

Finalmente, les compartimos dos herramientas, uno en forma de artículo hablando de la musicoterapia y cómo podemos utilizarla en el ámbito terapéutico y el segundo es un tablero de comunicación que se basa en los movimientos de los ojos. 

Gracias por seguir leyéndonos, si quieres ser parte e nuestros columnistas, eres más que bienvenido, sólo escríbenos un correo contacto@terapiaocupacional.com.mx



Duelo y Discapacidad


Lic. en Psicología Ana Luisa del Castillo

 El duelo es un proceso indispensable para la adaptación continua, se refiere al cierre de ciclos, es un reacomodo global de toda la información mental por motivo de una perdida ya sea real o simbólica, por ejemplo, una pérdida real es la amputación de una extremidad por accidente o enfermedad y una perdida simbólica es la perdida de la inocencia o de la niñez llegada la adolescencia.  

Jean Piaget refiere en la epistemología genética que hay dos partes fundamentales en el desarrollo de los procesos mentales: asimilación y acomodación, para así permanecer en una homeostasis; la asimilación es la adquisición de conocimiento, se produce al recibir estímulos sensibles: veo, escucho, toco, huelo, pruebo y la acomodación es en dónde lo coloco para que sea útil y accesible.  Es un proceso dialéctico que fluye con nosotros cuando estamos motivados para aprender y que también ocurre a pesar de nosotros, por medio de los procesos inconscientes, el inconsciente funciona como un gran almacén de las discriminaciones consientes que hacemos continuamente pues resulta abrumador poner atención en todos los estímulos, por eso la atención consiente regula el focus y el inconsciente capta todo lo demás y lo acumula.  

La asimilación y acomodación requiere de mucha comunicación entre las partes para lograr equilibrio continuo pues todos los días recibimos, analizamos e interpretamos información sensible que es indispensable acomodar. 

La acomodación es una parte del proceso que produce cierta  angustia debido a la incertidumbre de la utilización de éste conocimiento, por ejemplo, aprender  matemáticas, para algunos resulta ser muy difícil y básicamente es una negación a la adquisición  por el hecho de que no entiendo para que sirven. En cuanto comprendo la utilización de la información entonces lo coloco en un lugar accesible y resulta que sí sabía e incluso hasta las utilizaba pero no era consciente,  pues en la acomodación no supe donde iban. Como cuando guardamos cosas que no sabemos para que servirán y nos vamos llenando de cosas que requieren de un reacomodo para mantenerlas accesibles  y que sean útiles en el momento apropiado, procedemos a clasificar, titulamos cajas para ir poniendo las cosas y entre ellas hay una que dice basura  y en este sentido ese re-acomodo implica un proceso de duelo.
Cada cambio requiere un reacomodo, hay reacomodos sencillos como cuando compramos unos zapatos, pero hay reacomodos más globales como cambiar de casa, de trabajo, tener un hijo, casarse, entre otros.  Si vemos al duelo como un reacomodo en lugar de una perdida fatal podemos ayudar a brindar contención a los pacientes para la asimilación de su nueva vida. En los ejemplos de reacomodos globales nos encontramos con la pérdida de un estado anterior y la necesidad de reacomodar por la adquisición de un nuevo estado que generalmente  brinda satisfacción; asumir los procesos dolorosos como sanos y normales es una parte del manejo para la contención y apoyo terapéutico. 

La discapacidad se presenta ante una limitación física, la expectativa o esperanza  típica en la vida es la de la salud o normalidad. En la naturaleza las consecuencias de las limitaciones físicas son la muerte pues se es más vulnerable a los depredadores, de tal forma que cundo se presentan las limitaciones inmediatamente comienza un proceso de duelo, la perdida de la salud o normalidad y se presenta la expectativa de una vida difícil en donde continuamente la inclusión social será motivo de frustraciones, comienza la imaginación a participar y se plantea una decisión: te adaptas y vives el reto o te dejas y que los demás carguen contigo hasta que se cansen y mueras por consecuencia de su cansancio o la muerte llegue como mero destino humano.

Los terapeutas ocupacionales, así como los psicólogos y otros profesionales de la salud, son la respuesta que la  humanidad  le da a la naturaleza ante el destino  de la muerte por motivo de la limitación física. Como sociedad se tiene la habilidad de modificar nuestro entorno y cuestionar el modo de vida de las generaciones anteriores, aprendemos y modificamos en función de nuestras necesidades, hemos hecho que las reglas cambien y así los mecanismos adaptativos son más rápidos y eficaces, la limitación física es solo un reto de adaptación pues hoy en día la tecnología que se ocupa para tratar las discapacidades es basta, de tal forma que se cambian los conceptos y ahora hablamos de capacidades diferentes, la inclusión social es menos limitante y la salud deja de ser vista como ausencia de dolor sino la adaptación integral del ser: “completo bienestar físico, mental y social” de acuerdo a la OMS 

Las personas con capacidades diferentes han hecho grandes aportaciones a la humanidad debido a la sensibilidad adquirida por la lucha constante de la búsqueda de su completo bienestar. Su historia ha motivado a la sociedad a ser más incluyente y como humanidad hemos aprendido más acerca de la salud pues nos han motivado a revalorarlo y ampliarlo por la grandeza de los limitados, por ejemplo, el descubrimiento de la plasticidad neuronal. 

Como se mencionaba cuando se presenta la discapacidad se produce un duelo, la inminente perdida de las expectativas de una vida normal y sana, este proceso no sólo impacta al discapacitado sino a toda su familia y amigos, todos los que le rodean a su estilo, cada uno vivirá un duelo. Incluso el propio profesional de la salud que le atiende elabora un duelo  (visto como perdida-reacomodo), nos enteramos de la historia, el antes – impacto – pronóstico, solo que el pronóstico del profesional de la salud es final feliz. Si el profesional de la salud tiene un pronóstico de limitación y sufrimiento, el discapacitado extenderá la fase de depresión.

Entendamos las fases del duelo para revisar la postura del profesional de la salud y así tener un marco de referencia para ser mas eficientes ante las situaciones que se vayan presentando.







En conclusión, el paciente posee en si mismo todos los recursos para lograr adaptarse al cambio que se presenten, el profesional de la salud puede coadyuvar en que el proceso sea normal y sano adaptándose continuamente a las fases del duelo propiciando la superación activa de las éstas hasta lograr la salud. 

Terapia Ocupacional a Bajo Costo

 L.T.O. Talina Angón Paz / Gabriela G. García

LABORATORIO DE PRACTICA CLINICA, UNIVERSIDAD AUTONOMA “BENITO JUAREZ” DE OAXACA. UABJO

En el estado de Oaxaca, el índice de personas con discapacidad está incrementando de forma considerable. En muchos de los casos, el servicio de  Rehabilitación de los Hospitales, de las Unidades Básicas de Rehabilitación y de Centros a Nivel Institucional llega a diferirse en exceso, con largas listas de espera para poder ser atendidos. 

El laboratorio de terapia ocupacional de la UABJO es un ejemplo de terapia a bajo costo, ya que se utilizan materiales de fácil acceso, esto con el fin de transmitir a los pacientes que no es imperativo contar con material de última tecnología para llevar a cabo la terapia, ya que la verdadera solución se encuentra en el análisis de la actividad. 


El laboratorio se encuentra en Avenida Universidad SN, Ex hacienda de Cinco Señores, 68120 Oaxaca, Oax.

Materiales de bajo costo

Utilizar materiales de bajo costo dentro de nuestros servicios de terapia, se ha convertido incluso en un beneficio para el medio ambiente. 

Existen varios autores que proponen el uso de materiales que desechamos como basura de manera cotidiana, principalmente el uso de plásticos como el PVC y el cartón. 

Barbara Smith, terapeuta ocupacional estadounidense,  es un ejemplo de esta iniciativa, la primera edición de su libro The recycling occupational therapist (El terapeuta ocupacional reciclador) salió en 1997 con la intención de re-utilizar materiales cotidianos para llevar a cabo terapia principalmente enfocada a actividades manuales. En el 2012 se realizó la última revisión y actualización, que resulta muy buen material que no puede faltarle al terapeuta ocupacional ecologista. 









Otra buena opción que se puede adquirir de manera bastante accesible, y  cuya autora también es terapeuta ocupacional,  es el libro de Lisa A. Kurtz, titulado Simple Low-Cost Games and Activities for Sensorimotor Learning, que puede ser descargado desde Amazon para Kindle o cualquier dispositivo móvil que cuente con esta aplicación gratuita.  Tiene un costo de $162.76 pesos mexicanos y se descarga automáticamente. 

Existen muchos manuales con ideas bastante inspiradoras, los dejamos con algunas imágenes. 


Envejecimiento del cerebro y terapia ocupacional


 L.T.O. Arele Yadira Sánchez Arista

Los estudios han demostrado que el tejido conjuntivo, como la neuroglia, aumenta a expensas de los tejidos nobles, como las neuronas, que se atrofian. Las células nerviosas se degeneran, reduciendo de este modo los axónes y las sinapsis, disminuye la velocidad de conducción, lo que explica el enlentecimiento de la información y la falta de sensibilidad periférica de la persona.

Estas primeras alteraciones neurológicas se manifiestan a nivel de los receptores sensoriales. Engendran dificultades de concentración, conceptualización, y de la función amnésica, atención, memoria; les cuesta recordar sucesos recientes, mientras mantienen “frescos” sus episodios pasados.

Existe una alteración del ritmo de sueño que corresponde a una alteración del ritmo de las 24 horas (sueño nictemeral) y de la organización del sueño lento y paradojal: las fases no se respetan en duración. El insomnio y el sueño interrumpido frecuentemente, son muy comunes en los ancianos.

Entre las alteraciones morfológicas y funcionales del cerebro por envejecimiento se encuentran las vasculopatias cerebrales  y en general las afecciones del sistema nervioso central.
A partir de los treinta años  se pierden a diario  cerca de 100,000 neuronas  y un cantidad mayor  aun de sinapsis intraencefálicas. Estas cifras aumentan quizá en forma progresiva con la edad y justifican la reducción gradual del peso cerebral. 






Desde el punto de vista bioquímico también interviene neurotransmisores  que intervienen en la regularización  del metabolismo y circulación  cerebral (noradrenalina  dopamina, acetilcolina y algunas enzimas). 
En el aspecto funcional y  metabólico  es muy   importante la reducción de las reservas de oxigeno  y de la actividad enzimática, que disminuye en la respiración celular y la producción de ATP, aumentan la glucolisis anaerobia= anoxia.
El riego cerebral también es cada vez menor y puede llegar hasta un 20%-30% incluso con insuficiencia cerebro vascular clínica.
ENVEJECIMIENTO DEL SISTEMA NERVIOSO
Disminución  de la sinapsis. 
Disminución de la mielinización por la disminución de conducción.
Perdida neuronal.
Aumento de dolor por ser más lenta la despolarización.
Disminución de  sustancia blanca y sustancia gris.
Disminución de la sensibilidad.
Disminución de la plasticidad cerebral.
Disminución de la respuesta motora por medio del movimiento voluntario lento.
Hay cambios degenerativos de órganos anexos (sentidos: vista, olfato, gusto, tacto, oído)
Disminución de la propiocepción.
Descoordinación y alteración del equilibrio por medio de la actividad vestibular.
Hay vértigo postural.
Disminución de la memoria a corto plazo (cognición lenta).
Aumento de la memoria a largo plazo (recuerdos).
Disminución de los reflejos de tipo estriado REMS (Reflejos de Estiramiento Músculo esquelético).
Respuestas son reflejas  (médula).
Alteración de la sensibilidad y umbral del dolor.
Fragilidad articular (por no haber suficiente información).
Disminución de la actividad motora= Fuerza coordinación y control.
Otra de las características importantes es la labilidad siendo esta el conjunto de alteraciones en la manifestación de la afectividad (llantos, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como   reacción a la afectación física) y que en ningún caso significa que exista un auténtico   problema psiquiátrico.


El Sistema Nervioso Autónomo tiende a estar  hipoactivo o en  hiperactividad

Pilourección ( cuando los folículos pilosos se erectan) por humedad y  Hiperoactividad =  
1- calor→ mitigar   2-↑ temperatura
             
Estrés cotidiano como cambios colinérgicos y adrenalinicos

El envejecimiento es una realidad que sucede en todos los seres vivos y no vivos, a él se atribuyen palabras como desgaste, disfuncionalidad, déficit, desde una visión negativa, pero desde lo positivo aceptamos sabiduría, respeto, experiencia, dureza, encanto, suerte, entre otras tantas que existen.

Cicerón en una de sus sentencias enunció: Para tener una larga vida es preciso vivir

El comienzo del envejecimiento cerebral es una realidad, unos asumen una actitud pesimista al decir que desde el nacimiento estamos envejeciendo; hay indicadores que nos señalan el proceso de envejecimiento (qué puede suceder, qué puede intensificarlo, cómo se puede contrarrestar o compensar), pero no el comienzo mismo, así como la diversidad de criterios que se puede adoptar desde lo cuantitativo y lo cualitativo; pensar en el cómo desde la cantidad-estructura o la calidad-función es un complejo manejo de la información.
El sentido de vida se estimula, se refuerza con los elementos potencializadores del anciano, con aquellas áreas de su vida que más ejercitó. Esto es un comienzo para el “enganche” del anciano, luego se puede utilizar áreas de conflicto, o áreas que no pudo llenar en el transcurso de su historia personal.
Se ha venido hablando de potenciar al anciano, pero, ¿qué se puede potenciar en la tercera edad?
Autovaloración adecuada (imagen física, expectativas acordes a sus fortalezas y debilidades).
Diversidad de intereses.
Nivel cultural que le permita ejercitar la lectura, la escritura y el lenguaje con un fin propuesto.
Reconocimiento de sus limitaciones personales, que les posibilite ubicar las fortalezas y debilidades emocionales.
Cultura higiénico-dietética sobre la alimentación necesaria a su edad.
Relaciones interpersonales como medio idóneo para la búsqueda de compañía de amigos, pareja y modo de enfrentar una situación desagradable en compañía de alguien significativo.
Dimensión comunicativa: corregir y capacitar al anciano de las formas adecuadas de comunicación en grupo, ya que lo que se busca es alejarlo de la soledad.
Estas son dimensiones relacionales en las cuales el anciano se encuentra, por lo general, un poco apagado, y es donde nosotros debemos reforzar su vida. Estimular a vivir al anciano no es una utopía, ni tampoco un facilismo; la dedicación, el estudio, la paciencia y la intencionalidad de ayuda son fortalezas que debe adquirir el profesional para aportar todo su potencial para con el abuelo.
Vivir con un sentido de existencia es aportar y regular experiencias positivas y negativas en un contexto y una situación dados, teniendo en cuenta que existen particularidades del envejecimiento biológico que dificultan un poco este bienestar existencial; los dolores son señales de lo que en vida han utilizado desproporcionadamente o una señal de lo que puedes o debes mejorar, y para ello están los hijos, los nietos, los jóvenes, los amigos, la pareja, las instituciones sociales, el profesional y la intencionalidad propia del anciano.

Cicerón en una de sus sentencias enunció: Para tener una larga vida es preciso vivir



Visión Objetiva de la Recomendación de Recursos

L.T.O. Olman Orozco Vargas

 “En la vida, todas nuestras elecciones están conectadas entre sí. Son ellas las que conforman la sutil tela de araña en la que habitamos. Tomar el camino de la izquierda o el de la derecha no es indiferente. Sin embargo, nuestra inteligencia es tan limitada que solo relaciona acciones y reacciones que se encadenan en un corto período de tiempo. Si compramos un cuchillo por la mañana y a media tarde nos cortamos con él, es probable que nos reprochemos el haberlo adquirido. Pero si ese mismo filo sirve para segar una vida humana cuatro meses más tarde, es improbable que sintamos remordimiento alguno. Lo habitual es que nuestra memoria haya olvidado el origen del arma y pase por alto la infinita secuencia de decisiones tomada entre su compra y su fatal servicio.”- La pirámide inmortal; Javier Sierra, 2014. 
Todas las actividades de la vida cotidiana, ocio, trabajo, etc. son influidas evidentemente por la postura de la persona durante su ejecución; la importancia de la postura es indiscutible para cualquier persona. 
En los casos de personas con discapacidad motriz severa y en los casos de custodia en edades adultas, tienden a existir una serie de deformaciones corporales que limitan en gran medida las potenciales funciones o actividades que pueda desarrollar la persona, además de dificultar el manejo y cuidados por parte de los encargados. Lo anterior es un resultado observable principalmente si se visitan hospicios o albergues.

Pero como todo resultado, se necesita tener un origen, el cual muchas veces se asocia a un mal manejo postural; ¿pero cuál puede ser el origen de este mal manejo?. Pensemos desde un inicio en los padres e interesados, quienes buscan los medios para brindarles a sus hijos todos los servicios y diferentes apoyos que se les recomiendan. En relación a los servicios muchos de los padres pasan llevando a sus hijos a diversas terapias durante años, en ocasiones sorteando entre diversos profesionales, instituciones y otras alternativas, en busca de una cura o respuesta de las problemáticas actuales y futuras que hayan sido de su conocimiento.

En esta búsqueda los interesados encontraran toda una serie de recursos recomendados por los mismos profesionales, para diversos fines, (de los cuales nos interesa para efectos de este artículo el área de postura); los cuales comienzan a adquirir  aun mas allá de su capacidad adquisitiva, pensando en los beneficios que estos pueden llegar a ofrecer, sin realizar un análisis real de los efectos negativos que puedan llegar a generarse, a causa de la adquisición de un producto sin una evaluación adecuada del caso en especifico.  
Un ejemplo de lo anterior, son modelos de andadera con correas de abducción a nivel de los tobillos o tibia, en especifico el diseño mostrado en la foto busca crear una separación de las piernas, para facilitar básicamente la marcha, con las ventajas de contar con un apoyos que mantengan la estabilización y comodidad del usuario. 
Este equipo al ser observado por los interesados a la hora de su compra pareciera una solución viable a las dificultades de marcha presentes en el usuario. 
Este equipo observado por una persona que tenga conocimientos básicos de anatomía y biomecánica, despertara la inquietud de las posibles fuerzas que pueden actuar de forma negativa sobre el cuerpo del usuario que se encuentre utilizándolo. Brevemente podemos identificar “la posición de las rodillas”, recordando los puntos de origen e inserción de los abductores, en relación a los puntos de sujeción de las correas, dándonos cuenta que la fuerza creada por estas últimas para corregir el patrón abductor, generan una posición de las piernas que promueven una deformidad conocida como genu valgum.

En específico la persona en quien se utilizaba este recurso también refería dolor en la articulación de la rodilla a los pocos minutos de utilizarlo, a lo cual los profesionales que lo recomendaron, argumentaban que era una falta de costumbre.
La utilización de este diseño específicamente de apoyo para postura y movilidad, nos brinda un buen ejemplo de cómo una recomendación seleccionada bajo criterios poco objetivos, puede ser el origen de diversas problemáticas futuras, las cuales pueden llegar a recaer en deformidades que limiten las funciones.
Esta falta de visión de los posibles factores que puedan afectar negativamente a nuestro usuario, son una clave fundamental para la prevención de deformidades que limiten aun más la condición futura.







Independencia


Para los mexicanos, tiene un sentido particular este mes, ya que recordamos a los llamados “héroes” que nos dieron patria y libertad, redimiéndonos de la esclavitud y el yugo hace más de 200 años. 

Para los terapeutas ocupacionales, tiene un sentido particular cada día de la vida, la independencia, desde la perspectiva de la autonomía, es una de las características más valiosas para el ser humano. 

La independencia no sólo va relacionada con la etapa del desarrollo, ya que el rol social y cultural juegan un papel importantísimo para entender la complejidad del ser, y nos recuerda que mediante un buen programa basado en el análisis de la actividad, la capacidad funcional y lo más importante, los intereses del paciente en cuanto a la estipulación de objetivos, lograremos nuestro fin del día a día. 

Nosotros promovemos la celebración de la independencia cotidiana, nos enfocamos en lo particular y ordinario,  para poder lograr lo universal y extraordinario, haciendo que los pequeños cambios, se conviertan en los cambios estratégicos para lograr la autonomía del individuo. 

IMPORTANCIA DE PERTENECER A UNA ASOCIACIÓN: ASOCIACIÓN OAXAQUEÑA DE TERAPIA OCUPACIONAL



L.T.O. Talina Angón Paz 

Desde los principios de la creación del hombre,  casi siempre hemos buscado tener una identidad, así como sentirnos identificados con otras personas, que comparten nuestros intereses, nuestras aficiones, encontrarse en un plano profesional, no  marca la diferencia. 
Es como de esta manera surge una idea interesante respecto a cómo poder comenzar a conjuntar a este grupo de profesionales en la hermosa ciudad de Oaxaca. 
Pero quisiera contarles un poco más acerca de la historia de algunas otras asociaciones, y páginas que surgen con este mismo objetivo.

La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) comenzó con discusiones formales en una reunión de  terapeutas ocupacionales, celebrada en Inglaterra en junio de 1951, en los cuales había 28 representantes de diversos países.

terapiaocupacional.com.mx
Esta Página creada en el 2011,  conjunta la parte académica, para poder lograr que todos los terapeutas ocupacionales contemos con una plataforma importante donde poder documentar, escribir y saber más sobre nuestra área, cuenta con bolsa de trabajo y con revista electrónica, la que lees en este preciso momento.

Asociación de Profesionales en Terapia Ocupacional (APTO)
Asociación formada en 1993, creada por un grupo de terapeutas ocupacionales mexicanos con el objetivo de reunir a los profesionales de esta área, pero con fines de actualización, de reconocimiento y de independencia. Gracias a la APTO, México fue incluido como miembro con voz y voto ante la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) 

Colegio de Terapeutas Ocupacionales de México (COTEOC)
Es una Asociación Civil formada por Terapeutas Ocupacionales quienes buscan mejorar la calidad de Terapia Ocupacional en México. 

Instituto de Terapia Ocupacional (ITO)
Es una institución ampliamente reconocida por la calidad de sus programas educativos, servicios clínicos y contribuciones en materia de investigación. 

Terapia Ocupacional-Mexico
Página creada para promover la Terapia Ocupacional en el país, crear una red de apoyo del área y disipar dudas.

ASOCIACIÓN OAXAQUEÑA DE TERAPIA OCUPACIONAL (AOTO)

MISIÓN: Ser un grupo de Profesionales de la Terapia Ocupacional, que trabajemos bajo un bien común, como es LA TERAPIA OCUPACIONAL, fungir como promotores de todos los Profesionales de esta área, fomentando la actualización, el respeto y  resguardando  la integridad de la Terapia Ocupacional.  
Consolidar la profesión de T.O, mediante actualizaciones de técnicas, herramientas clínicas e innovaciones en adaptaciones, así como difundir la profesión en la sociedad para fomentar la calidad de vida e independencia funcional de las personas con discapacidad.
VISIÓN: Ser integradores de la Profesión, salvaguardar la integridad de la profesión, conjuntando a un grupo de Profesionales de esta carrera, fomentando la actualización, la nivelación así como una aplicación correcta de esta Profesión. 
Ser una asociación de profesionales de T.O. que fomente los valores, cultura hacia la discapacidad. 
OBJETIVO:
Nuestro objetivo básico es la agrupación de los Profesionales de la Terapia Ocupacional a nivel Estatal. 
Objetivos fundamentales de actualización continúa.
Objetivo de poder regularizar los servicios de la Terapia Ocupacional.
Objetivo de identificación de todos los prestadores del servicio de terapia ocupacional. 

ESTATUTOS:
La asociación cuenta con 3 socio fundadores.
L.T.O. Talina Leticia Angón Paz. Graduada de la Primera Generación de la UABJO. 2009
L.T.O. Alicia Martínez Gallegos. Graduada de la Primera Generación de la UABJO. 2009
L.T.O. Juan Olivo Navarrete Castillo. Graduado de la Primera Generación de la UABJO. 2009
De manera general, es muy importante que como Profesionales de esta Licenciatura, le demos la debida importancia que nos demanda, es importante destacar el trabajo que realizamos, pero a la vez, es más importante la realización de páginas, asociaciones , institutos , colegios, por medio de los cuales la profesión se siga fortaleciendo y tomando las bases sólidas necesarias para el buen desarrollo y reconocimiento de la misma,  esto nos ayuda a darle más orden, más profesionalismo, más importancia a nuestro trabajo y sobre todo a la DIFUSIÓN DE LA MISMA. 
Oaxaca no es la excepción y estamos trabajando arduamente, por fomentar el reconocimiento de la Terapia Ocupacional como Profesión. 

En Oaxaca luchamos por que nuestra profesión tome la fuerza necesaria para ser reconocida. 






¿En qué Creé un TO?


L.T.O. Olman Orozco Vargas

La independencia es una característica de la condición humana, la cual puede verse afectada en diferentes grados, durante la vida o desde el nacimiento, principalmente por las potenciales causas que pueden originar una situación discapacitante permanente o temporal.

Cuando observamos a una persona con discapacidad en edad infantil pocas veces, consideramos francamente todos los posibles sentimientos, situaciones y sacrificios; que atraviesan los padres a través de los años que pasan inmersos en los diferentes servicios y centros de atención en busca de … una cura por así decirlo.

Al existir en los servicios de Terapia Ocupacional usuarios con diferentes grados de discapacidad, podemos observar como los padres e interesados comienzan a comentar sobre los potenciales logros alcanzados, a forma de comparación.

Esta dinámica hace que muchas personas lleguen a preguntarse porque sus hijos no tienen avances observables a pesar de conocer las diferencias en el grado y tipo de la discapacidad que presenta.

Estos padres de familia e interesados, llegan a diferentes servicios, inicialmente con una esperanza de recuperación inspirada en comentarios y publicidad, la cual comienza a convertirse con el tiempo en resignación. 


Esta resignación es formada desde sus inicios por las mismas observaciones realizadas por los padres, quienes notan cómo sin importar cuantos profesionales, especialistas o instituciones  atiendan a su hijo, no muestra avances.

Estos constantes pensamientos e ideas, comienzan a madurar hasta llegar a niveles peligrosos de depresión y frustración, que desgastan la dinámica familiar llegando a veces hasta el abandono.

La importancia de buscar diferentes soluciones que permitan pequeños avances, observables por los interesados, es la llave para evitar el desgaste de los familiares, permitiendo la generación de una dinámica objetiva, con avances medibles, no solo en el salón de terapia, sino en diferentes ámbitos, donde, de preferencia la persona no haya podido desarrollar una interacción. 

Por existir entre las mismas discapacidades diferentes grados de severidad que no pueden tener un avance desde una perspectiva terapéutica ortodoxa; se requiere de un cambio enfocado en acciones, que permitan el desarrollo de capacidades volitivas que permitan  a la persona convertirse en el agente causal primario de su propia conducta y para  mantener o mejorar su  calidad de vida.

Ponerse una camisa, presionar un botón, abrir y cerrar una llave, son actividades inútiles si no se encuentran debidamente contextualizadas y conceptualizadas en nuestro usuario.





Respecto al Retraso Mental

L.T.O. Arlete Yadira Sánchez Arista

La definición  del retraso mental del DSM-IV-tr  utiliza un límite del ci  de 70, mantiene la subdivisión en 4 niveles de gravedad leve, moderado, grave y profundo, basada en la puntuación de CI.

La definición se refiere al nivel en el rendimiento en un momento concreto. Con independencia a la etiología; por lo tanto el retraso mental no se considera necesariamente como  una  condición de por vida.  Se requiere que las limitaciones  sean consideradas en el contexto del  entorno  de la persona, cultura, diversidad idiomática, así como las limitaciones  físicas, sensorial. (Escénica  biopsicosocial)   que incluye 5 dimensiones, habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacción y roles sociales, salud (física y mental), contexto (incluidos cultura y entorno)




MÉTODOS DE CLASIFICACIÓN Y VALORACIÓN


Retraso mental/discapacidad intelectual ligera o leve. Se incluyen en la misma Las persona  cuya medida en C.I., sin llegar a 55 – 50, se sitúa por debajo de 75 – 70 (unas 2 desviaciones típicas por debajo de la media, con un error de medida de aproximadamente 5 puntos). Acerca de ese tramo límite por arriba, en el DSM IV TR se indica que se podría diagnosticar discapacidad ligera con un cociente intelectual entre 70 y 75 si existe déficit significativo en conducta adaptativa, pero no cuando no exista. Las personas con discapacidad intelectual ligera suponen, aproximadamente, un 85 % de los casos de discapacidad intelectual. Por lo general, suelen presentar ligeros déficits sensoriales y/o motores, adquieren habilidades sociales y comunicativas en la etapa de educación infantil y, con frecuencia, no se diferencian de sus iguales por los rasgos físicos. A lo largo de la enseñanza básica, suelen llegar a adquirir aprendizajes instrumentales y algún grado de conocimientos académicos. 

Retraso mental/discapacidad intelectual media o moderada. En línea con lo comentado, se situaría en el intervalo de CI entre 55 – 50 y 40 – 35. Lógicamente, con este nivel intelectual, las posibilidades adaptativas de los alumnos suelen verse muy afectadas en todas las áreas de desarrollo. Como grupo suponen alrededor del 10 % de toda la población con discapacidad intelectual. Las personas  de este grado suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a alcanzar algún grado de aprendizajes instrumentales. Suelen aprender a trasladarse de forma autónoma por lugares que les resulten familiares, atender a su cuidado personal con cierta supervisión y beneficiarse del adiestramiento en habilidades sociales. 

Retraso mental / discapacidad intelectual severa o grave. Se sitúa en el intervalo de CI entre 35 – 40 y 20 – 25 y supone el 3 – 4 % del total de la discapacidad. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Las posibilidades adaptativas están muy afectadas en todas las áreas de desarrollo, pero es posible el aprendizaje de habilidades elementales de cuidado personal. 

Retraso mental / discapacidad intelectual severa o grave. Se sitúa en el intervalo de CI entre 35 – 40 y 20 – 25 y supone el 3 – 4 % del total de la discapacidad. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Las posibilidades adaptativas están muy afectadas en todas las áreas de desarrollo, pero es posible el aprendizaje de habilidades elementales de cuidado personal. 

Retraso mental discapacidad profunda / pluridiscapacidad. La mayoría de estas personas presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Ello condiciona el hecho de que uno de los ámbitos de atención prioritaria sea el de la salud física. El CI de estos alumnos queda por debajo de 20 – 25 y son el 1 – 2 % de la tipología. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido. El cuadro supone un continuo que abarca desde personas  “encamadas”, con ausencia de control corporal, hasta aquellos que adquieren muy tardíamente algunos patrones básicos del desarrollo motor. 


Según el momento evolutivo del sujeto, el terapeuta podrá intervenir en programas de atención temprana, integración escolar, integración socio laboral o vejez. En todos los casos, deberá tener en cuenta a la familia del sujeto como elemento de suma importancia impactado por la discapacidad de su miembro, y por su potencial apoyo natural en el proceso de intervención. 

Ya sea desde un marco de referencia teórico médico, psicodinámico, fenomenológico o cognitivo conductual el terapeuta ocupacional podrá realizar una evaluación del sujeto, planificación e implementación de tratamientos, aplicación de los mismos, valoración de programas e investigación. 

La AOTA (2002) propone varios niveles a tener en cuenta en la práctica clínica: 




 Es evidente la valiosa aportación de la Terapia Ocupacional a la intervención multidisciplinar sobre personas con retraso mental. Cabe señalar y valorar el esfuerzo que suponen los pasos dados hacia una aproximación y acuerdo entre cuantos conforman dicho ámbito multidisciplinar, que tiende a encontrar modelos complementarios en los aspectos teóricos y prácticos. La Terapia Ocupacional, que tiene un camino propio, se basa, además, en conocimientos adquiridos por la comunidad científica desde la Medicina, la Psicología y la Sociología, entre otros saberes.  


BIBLIOGRAFIA
Evaluación y tratamiento en el Retraso Mental. Trabajo Preventivo. Publicación (2003) 
La caracterización y el diagnóstico de la familia del niño con Necesidades Especiales por Retraso Mental. Una alternativa de trabajo. 2005.
AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (2002). Mental Retardation Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: AAMR. American Journal of Occupational Therapy (1999). Special issue: the guide to occupational therapy practice. AJOT; 53: 247-99.
OMS (1998). CIE 10. Trastornos mentales y del comportamiento. Descripciones Clínicas y Pautas para el Diagnóstico. Madrid.

  





Calidad de Vida de los Adultos Mayores

L.T.O. Viridiana Arzate González

Adultos mayores, los menos satisfechos con su vida…


De acuerdo con los resultados del Módulo de Bienestar Auto- reportado (BIARE), elaborado por el INEGI, el promedio de satisfacción de vida de la gente entre 60 a 74 años se situó en enero 2015 en 7.8%, de acuerdo a los siguientes aspectos: 



En este sentido, para la TO se abren nuevos horizontes. Es necesario integrar las necesidades actuales en nuestro contexto sobre la base de las directrices y la filosofía que nuestra profesión postula. 




No podemos trabajar por mera repetición de las acciones, de forma automática, sin entender la razón del quehacer concreto y las características del mismo.





Trabajo en equipo

Ser terapeuta ocupacional implica enormes posibilidades al desarrollar nuestra capacidad profesional. 

Sabiendo de antemano que nuestro campo de trabajo es inconmensurable al regirnos bajo la premisa de la ocupación, lo ideal dentro de cualquier profesión es el especializarse o enfocarse a un fin específico para lograr profundizar en cada área, especialmente contando con tantas herramientas, métodos de tratamiento y la posibilidad de poder crear lo necesario para cada situación. 
La frustración mas grande como profesional es quedarse sin hacer algo, es no poder contar con la respuesta inmediata para solucionar la situación de nuestro paciente o cliente. Esta situación se presenta cuando recién salimos al campo laboral y nos damos cuenta de que la vida profesional activa muchas veces nos presenta retos que no vienen en los libros.  

Al paso de los años, siempre encontramos una tendencia al trabajar, nos damos cuenta de que dependiendo de la demanda terminaremos haciendo labores bajo algun patrón, y eso nos hace “especializarnos” en el tema, por ello es vital compartir con otros colegas nuestras experiencias ya que todas serán diferentes.  
En casos en los que no tenemos la respuesta inmediata es de vital importancia comunicarse con otros colegas para obtener una sana retroalimentación además de buscar si existe alguna referencia establecida para solucionar la situación, y de no existir ¡felicidades! porque ahora tienes la oportunidad de ser el primero en dar solución a una necesidad específica.  

El cambio de estrategia, usar el método científico, prueba y error, reconocer cuando no estamos obteniendo la respuesta correcta y la sana retroalimentación, son la base para un tratamiento y enfoque objetivo que nos llevará a culminar las metas de cada tratamiento o programa.  
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Rogers y la implementación de apoyos adecuados


L.T.O. Olman Orozco Vargas

    Ejemplifiquemos:

a) Un usuario X en una condición discapacitante severa, la cual no le permite tener un medio de comunicación, desde el nacimiento hasta los 13 años de edad,  a quien  la madre define con conocimientos propios  de su grado académico.
b) La percepción de los padres estará formada por los avances que los profesores de su hijo le expresen.
c) Por consiguiente la madre tendría la confianza en los profesionales a cargo y de sus comentarios; los cuales posteriormente son expresados por la madre en otros ámbitos.
d) Al llegar la madre a diferentes servicios como rehabilitación, tendera a asegurar las habilidades que le han comentado, aun sin existir un medio de confirmación objetivo. Por lo cual los profesionales de este servicio va a tender a una de las siguientes opciones:
1. Brindaran el beneficio de la duda.
2. Buscar un medio por el cual confirmar objetivamente estas afirmaciones.

3. Negar definitivamente cualquier aspecto que no puedan comprobar, entrando en un área de conflicto con el familiar.

En la mayoría de los casos, van a tender lastimosamente a optar por el punto 3, por no existir un medio de comprobación objetiva.

Esta cadena de supuestos afecta directamente al usuario, al limitar la posibilidad de un desarrollo como persona; por la falta de servicios que otorguen los apoyos adecuados que puedan evolucionar, acorde con las capacidades del usuario y brindarnos medios objetivos, que permitan la medición de la situación actual.


El desarrollo como persona es un enfoque interesante basado en el trabajo de de Carl Rogers (Rogers, 1951), el cual a pesar de encontrarse enfocado a la psicoterapia, es fácilmente trasladable al ámbito de los servicios de atención a discapacidad, en este enfoque  encontramos tres condiciones:


Los anteriores escenarios muestran como la implementación de la empatía, congruencia y el interés positivo incondicional acompañados del conocimiento profesional, pueden brindar las soluciones necesarias, para permitirle a la persona la oportunidad del desarrollo  de sus potenciales habilidades, conocimientos y experiencias.

Historia de la  Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales 


L.T.O. Viridiana Arzate González

La WFOT por sus siglas en inglés (World Federation of Occupational Therapists) inicio con una reunión formal de terapeutas ocupacionales, celebrada en Inglaterra en junio de 1951, en la cual había 28 representantes de diversos países.  

La WFOT fue creada en 1952 después de celebrarse una reunión inaugural en la cual estaban representadas diez asociaciones nacionales de terapia ocupacional: EE.UU., Reino Unido (Inglaterra y Escocia), Canadá, Sudáfrica, Suecia, Nueva Zelanda, Australia, Israel, India y Dinamarca, inauguraron la WFOT en 1952. Cuyos objetivos fueron:


Actuar como la organización oficial internacional para la promoción de la terapia ocupacional;
Promover la cooperación internacional entre las asociaciones de terapia ocupacional, terapeutas y otros grupos profesionales afines;
Avanzar en la práctica y los estándares de terapia ocupacional;
Ayudar a mantener la ética y avanzar en los intereses de la profesión;
Facilitar el intercambio y la colocación internacional de los terapeutas y los estudiantes;
Facilitar el intercambio de información;
Promover la educación y la formación de terapeutas; y
Celebrar congresos internacionales.


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EMBLEMA DE LA WFOT

La WFOT continuará usando “THE CREST” como fue diseñado y acordado en 1964 para todos los fines oficiales y para los congresos futuros con el fin de lograr la continuidad.
Representa:

El Báculo de Esculapio con serpientes entrelazadas: un emblema de la Medicina que simboliza la dedicación de nuestra profesión y reivindica la imagen de Esculapio y la Medicina Hipocratiana, asociados con el arte de curar a los enfermos y quien al anunciar su famoso juramento menciona la famosa frase "hasta donde tenga poder y capacidad”.

Las alas de Fénix encabezando el extremo superior del báculo: simboliza altas aspiraciones, y los cinco anillos: representan a los continentes del mundo.

Este emblema se utilizó por primera vez en el 3er Congreso Internacional de Filadelfia, Pennsylvania, EE.UU., en 1962, desde entonces sigue vigente. 


PROGRAMAS 
EDUCACION E INVESTIGACION 
COORPERACION INTERNACIONAL 
PROMOCION Y DESARROLLO 
ESTANDARES Y CALIDAD


Lo reportado por la WFOT:
420, 000 terapeutas ocupacionales en todo el mundo.
84 organizaciones mundiales
29, 000 miembros individuales



Terapeutas Ocupacionales como tú, que tienen un interés y pasión por nuestra profesión.

El DÍA DE TERAPIA OCUPACIONAL se realizó por primera vez el 27 de octubre de 2010. Desde entonces, se ha convertido en una fecha importante en el calendario de la terapia ocupacional para promover y celebrar nuestra profesión a nivel internacional.

Traducción: http://www.wfot.org/

Disposiciones de Accesibilidad para las Personas con Discapacidad

L.T.O. Talina Angón Paz

Si echamos un vistazo y nos damos un recorrido por las calles donde vivimos, dentro de nuestras ciudades, podemos darnos cuenta que  no existe aún, una buena educación con respecto a los lugares que se deben respetar para las personas con discapacidad. 
En alguna ocasión un paciente, me dijo que si podíamos ir a un lugar público, a comer una nieve, ¡claro! yo muy entusiasmada acepte, pero la gran realidad fue que al llegar al lugar nos topamos con unas rampas muy improvisadas, que no contaban con las medidas necesarias para poder ser funcionales. 
Cuando tenemos a un paciente, cuya funcionalidad se basa en el uso de una silla de ruedas, muletas, andadores o un bastón,  se tiene una implicación muy importante, desde el punto de vista funcional, porque podemos llegarle a impedir incluyo el proceso de integración y rehabilitación. 
Se puede ocasionar un shock muy importante desde el punto de vista EMOCIONAL-SOCIAL. 
Cabe destacar, que dependiendo de cada estado, estas normas cambian. 

Barreras arquitectónicas :  Obstáculos que dificultan, entorpecen o impiden a las personas con discapacidad, su libre desplazamiento en exteriores o interiores, de los lugares públicos o privados, o en su caso, el uso de los servicios comunitarios.

Habilitación : Aplicación coordinada de un conjunto de acciones médicas, psicológicas, educativas y ocupacionales que permitan a las personas con discapacidad desarrollar su máximo grado de funcionalidad, a fin de ser aptos para realizar, en la medida de sus posibilidades, que los integren a actividades socio-económicas, educativas, de capacitación y empleo.

Lugares de Acceso al Público:  Inmuebles que en razón de la naturaleza de las actividades que en ellos se realizan, permiten el libre acceso y tránsito a las personas.

Vías Públicas:  Todo espacio terrestre de uso común, destinado temporal o permanentemente al tránsito de personas, semovientes y vehículos.

En los auditorios, cines, teatros, salas de conciertos o de conferencias, centros recreativos o deportivos, y en cualquier recinto en que se presenten espectáculos o eventos con acceso público en general, los empresarios deberán reservar un espacio por cada 100 lugares existentes para aquellas personas que por su discapacidad no pueden ocupar las butacas o asientos ordinarios, mismos que estarán ubicados preferentemente en áreas en las que se cuente con la visibilidad y comodidad adecuadas.

Las personas con discapacidad tendrán derecho a ocupar los espacios de estacionamiento que de manera exclusiva sean destinados para ellos de conformidad con lo que determinen los ordenamientos aplicables en la materia.

Por último, y lo más importante, es la concientización desde casa; desde los menores hasta los mayores. Probablemente existen personas que no tienen familiares con discapacidad, y que nunca han tenido contacto, con este tema tan complejo, por ello les cuesta tanto el respeto de estos lugares.  Entonces fomentemos desde casa EL RESPETO Y EL DIGNIFICAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. 


Distrofia Muscular de Duchenne

L.T.O. Arlete Yadira Sánchez Arista

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad progresiva, con pérdida de la marcha alrededor de los 8-10 años, y una evolución hacia la dependencia total para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD), debido a la pérdida de fuerza progresiva de las extremidades superiores. Aunque se ha avanzado en el conocimiento de la alteración genética, y en el campo de la terapia génica, no existe actualmente un tratamiento etiológico.


Existen características de suma importancia para el área de terapia ocupacional las cuales tienen un abordaje que retrasara el proceso de la enfermedad así como un abordaje paliativo.

La distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad progresiva que evoluciona hacia una dependencia total para las actividades de la vida diaria. Sin embargo, estos pacientes han mejorado su calidad de vida gracias a la incorporación de nuevas tecnologías y al desarrollo de determinadas ayudas técnicas.

A continuación se dan a conocer las principales características de la distrofia muscular de Duchenne es importante mencionara que existe diversa bibliografía al respecto la cual se recomienda consultar.



Abordaje de Duchenne desde la Terapia Ocupacional 

Los terapeutas ocupacionales desarrollan un papel fundamental en el apoyo y el trabajo con jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne y sus familias, ya que pueden valorar y evaluar las necesidades físicas, psicológicas y sociales de la persona. El objetivo del terapeuta ocupacional es maximizar las habilidades, estimular y promover la independencia, además de mejorar la calidad de vida de la familia. Por este motivo, los terapeutas ocupacionales suelen tener una presencia continua en el tratamiento de jóvenes con distrofia muscular de Duchenne.  
Se debe realizar una valoración de actividades de la vida diaria y en base a ésta se debe orientar y enseñar, con algunas técnicas y/o aditamentos para mejorar las actividades de la vida diaria en las que se encuentra limitado; así como también se debe dar enseñanza de traslados a los familiares y al paciente.

   No olvidemos la enseñanza de actividades para fortalecimiento muscular submáximo de extremidades superiores evitando la fatiga. 

Debemos brindar orientación para que el paciente realice sus actividades personales con el menor esfuerzo, así como orientar a los familiares para modificar barreras arquitectónicas dentro de su casa y la escuela.

En la fase no ambulatoria es preciso prescribir una silla de ruedas adecuada con ciertas especificaciones como un cojín que prevenga puntos de presión, estabilizadores de columna, alineación de miembros pélvicos, y que el respaldo pueda ser reclinable y los descansa pies a la altura de los pies del niño y con capacidad de extender las piernas, e ir modificando el tamaño conforme va creciendo el paciente, así como realizar adaptaciones dependiendo de la discapacidad.

Es fundamental enseñar a los familiares los traslados cuidando tanto al paciente como al familiar para evitar lesiones. Cuando se pierde la fuerza de miembros torácicos se pueden implementar dispositivos o adaptaciones para realizar las actividades personales (alimentación, vestido. higiene, etc.) así como orientar en la adquisición de una silla de ruedas eléctrica cuando esto sea posible. 

Se cita la sigue te encuesta la cual fue realizada en un trabajo de investigación sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de Duchenne, A. FEBRER la cual titularon: “ Encuesta sobre adaptaciones y ayudas técnicas para niños y adolescentes afectos de distrofia muscular de Duchenne”

Esta encuesta está formada por dos tipos de preguntas, aquellas que precisan ser respondidas con un comentario y las que presentan una serie de opciones. Estas últimas deben responderlas marcando la respuesta escogida con un círculo entorno a la cruz que aparece delante de cada respuesta. Si tiene más de un hijo con la enfermedad, debe rellenar una encuesta para cada uno de ellos.

DATOS DE FILIACIÓN

  1. Nombre y apellidos del hijo.
  2. Edad (años y meses). 
3. Nivel de estudios del padre: Estudios primarios sin graduado escolar. Estudios primarios con graduado escolar. Estudios preuniversitarios (hasta COU o Curso de OrientaciónUniversitaria). Estudios Universitarios Medios (diplomaturas o carreras técnicas). Estudios Universitarios Superiores (Licenciaturas o doctorados). 
4. Nivel de estudios de la madre: Estudios primarios sin graduado escolar. Estudios primarios con graduado escolar. Estudios preuniversitarios (hasta COU o Curso de OrientaciónUniversitaria). Estudios Universitarios Medios (diplomaturas o carreras técnicas). Estudios Universitarios Superiores (licenciaturas o doctorados).
5. Trabajo del padre: Parado. Asalariado. Autónomo. Profesional liberal. 
6. Trabajo de la madre: Parada. Asalariada. Autónoma. Profesional liberal. Ama de casa. 
7. ¿Cuántos hijos tiene en total?

FASE DE LA ENFERMEDAD. SILLA DE RUEDAS

1. ¿En qué fase de la enfermedad se encuentra su hijo? 
2. ¿Qué tipo de silla de ruedas utiliza? 
3. ¿Cuál es el centro u hospital donde se controla médicamente su hijo? 
4. En el centro u hospital donde se controla ¿en qué servicios se visita?
5. Su hijo, ¿realiza fisioterapia en la actualidad? 
6. En el caso de que la respuesta anterior sea afirmativa, ¿dónde realiza la fisioterapia? ¿Hace fisioterapia en su domicilio aplicada por los padres?.



VIVIENDA
1. Indique el número de habitantes que tiene la población donde viven: Población de menos de 5.000 habitantes. Población entre 5.000-10.000 habitantes. Población de más de 10.000 habitantes.
2. ¿Cómo es su vivienda? 
3. En el caso de que vivan en un piso, ¿disponen de ascensor?  
4. Si disponen de ascensor, ¿la silla de ruedas entra con facilidad? 
5. En la entrada de su vivienda tienen alguna barrera arquitectónica (escaleras, desniveles)  Si la respuesta es afirmativa indiquen el tipo de barrera de que se trata.
6. En el caso de que tengan alguna barrera arquitectónica, ¿disponen de alguna solución para superarla con la silla? 
7. En el caso de respuesta afirmativa, indiquen qué solución es la que tienen: Rampa. Oruga. Ascensor exterior. Montacargas. Otras. Indique cuáles son.
8. En su piso o casa ¿las puertas son suficientemente anchas para que pase la silla de ruedas con facilidad?  
9. ¿Han modificado las puertas de su casa para poder pasar con la silla? 
10. ¿Tienen cama eléctrica para realizar cambios posturales? 
11. ¿Han modificado el cuarto de baño para poder bañar al niño más fácilmente? 
12. Marque cuáles han sido las modificaciones realizadas en el caso de que su respuesta anterior haya sido afirmativa: Ducha adaptada. Bañera con asiento especial. WC con barras laterales. WC con bidet acoplado (multicleen). Lavabo adaptable a la altura de la silla de ruedas. Otras. Indique cuáles son:
13. ¿Tiene grúa en su casa para el manejo de su hijo?
14. ¿Disponen de algún dispositivo para facilitar a su hijo el uso de las extremidades superiores para comer y/o escribir? 
15. En caso afirmativo, indique de que dispositivo se trata: Elevación de la altura de la mesa. Sistema de facilitación con poleas. Otros. Indique cuáles son
16. ¿Ha recibido algún tipo de ayuda económica para adaptar su vivienda?
17. Si la respuesta anterior es afirmativa, indique el tipo de ayuda ha recibido: 
18. ¿Ha recibido asesoramiento para hacer modificaciones arquitectónicas en su domicilio? 
19. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, ¿de qué institución o persona ha recibido el asesoramiento? 


20. Su hijo, ¿tienen ordenador en casa? 
21. ¿Conoce los sistemas de control del entorno doméstico desde la silla de ruedas? 
22. ¿Conoce la existencia de brazos robóticos para realizar las actividades de la vida diaria?
COCHE FAMILIAR
1. ¿Dispone de furgoneta o coche adaptado para la silla de ruedas? 
2. Si la respuesta es negativa, ¿qué sistema utiliza para meter al niño en el vehículo? 
COLEGIO
1. ¿Su hijo está escolarizado? 
2. El colegio donde lleva a su hijo es: Colegio normal. Colegio de educación especial. Colegio de integración (colegio normal con aulas para refuerzo escolar.) 
3. El colegio donde lleva a su hijo ¿tiene fisioterapeuta? 
4. ¿Cómo lleva a su hijo al colegio? Coche particular. Autobús escolar. Silla de ruedas por la calle. Caminando con órtesis. 
5. En el edificio del colegio de su hijo, ¿hay barreras arquitectónicas para su acceso desde la calle? 
6. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, detalle el tipo de barreras con las que se encuentra
7. En el interior del colegio, ¿hay ascensor u otro dispositivo para acceder a pisos superiores?  
8. Si el colegio no tiene ascensor ni otros dispositivos para subir al niño a pisos superiores ¿cómo lo sube? 
9. Los baños del colegio ¿están adaptados? 
10. En el caso de que vuestro hijo lleve órtesis, el colegio ¿tiene una persona para ponerlo de pie o caminar? 
11. En el colegio, ¿el niño tiene ordenador para sus tareas escolares? 
12. ¿Tiene alguna adaptación para acceder con facilidad al teclado del ordenador? 
13. ¿Utiliza un ratón especial? 
DEPORTE
1. ¿Su hijo practica algún deporte? 
2. En caso afirmativo, indique qué deporte practica
3. ¿Tiene una silla especial para practicar deporte?
¿Desea añadir algún comentario? 


VIVIENDA
1. ¿Cómo es su vivienda? 
2. En el caso de que vivan en un piso, ¿disponen de ascensor?  
3. Si disponen de ascensor, ¿la silla de ruedas entra con facilidad? 
4. En la entrada de su vivienda tienen alguna barrera arquitectónica (escaleras, desniveles)  Si la respuesta es afirmativa indiquen el tipo de barrera de que se trata.
5. En el caso de que tengan alguna barrera arquitectónica, ¿disponen de alguna solución para superarla con la silla? 
6. En el caso de respuesta afirmativa, indiquen qué solución es la que tienen: Rampa. Oruga. Ascensor exterior. Montacargas. Otras. Indique cuáles son.
7. En su piso o casa ¿las puertas son suficientemente anchas para que pase la silla de ruedas con facilidad?  
8. ¿Han modificado las puertas de su casa para poder pasar con la silla? 
9. ¿Tienen cama eléctrica para realizar cambios posturales? 
10. ¿Han modificado el cuarto de baño para poder bañar al niño más fácilmente? 
11. Marque cuáles han sido las modificaciones realizadas en el caso de que su respuesta anterior haya sido afirmativa: Ducha adaptada. Bañera con asiento especial. WC con barras laterales. WC con bidet acoplado (multicleen). Lavabo adaptable a la altura de la silla de ruedas. Otras. Indique cuáles son:
12. ¿Tiene grúa en su casa para el manejo de su hijo?
13. ¿Disponen de algún dispositivo para facilitar a su hijo el uso de las extremidades superiores para comer y/o escribir? 
14. En caso afirmativo, indique de que dispositivo se trata: Elevación de la altura de la mesa. Sistema de facilitación con poleas. Otros. Indique cuáles son
15. ¿Ha recibido algún tipo de ayuda económica para adaptar su vivienda?
16. Si la respuesta anterior es afirmativa, indique el tipo de ayuda ha recibido: 
17. ¿Ha recibido asesoramiento para hacer modificaciones arquitectónicas en su domicilio? 
18. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, ¿de qué institución o persona ha recibido el asesoramiento? 
19. Su hijo, ¿tienen computadora en casa? 
20. ¿Conoce los sistemas de control del entorno doméstico desde la silla de ruedas? 
21. ¿Conoce la existencia de brazos robóticos para realizar las actividades de la vida diaria?
COCHE FAMILIAR
1. ¿Dispone de furgoneta o coche adaptado para la silla de ruedas? 
2. Si la respuesta es negativa, ¿qué sistema utiliza para meter al niño en el vehículo? 
COLEGIO
1. ¿Su hijo está escolarizado? 
2. El colegio donde lleva a su hijo es: Colegio normal. Colegio de educación especial. Colegio de integración (colegio normal con aulas para refuerzo escolar.) 
3. El colegio donde lleva a su hijo ¿tiene fisioterapeuta? 
4. ¿Cómo lleva a su hijo al colegio? Coche particular. Autobús escolar. Silla de ruedas por la calle. Caminando con órtesis. 
5. En el edificio del colegio de su hijo, ¿hay barreras arquitectónicas para su acceso desde la calle? 
6. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, detalle el tipo de barreras con las que se encuentra
7. En el interior del colegio, ¿hay ascensor u otro dispositivo para acceder a pisos superiores?  
8. Si el colegio no tiene ascensor ni otros dispositivos para subir al niño a pisos superiores ¿cómo lo sube? 
9. Los baños del colegio ¿están adaptados? 
10. En el caso de que vuestro hijo lleve órtesis, el colegio ¿tiene una persona para ponerlo de pie o caminar? 
11. En el colegio, ¿el niño tiene ordenador para sus tareas escolares? 
12. ¿Tiene alguna adaptación para acceder con facilidad al teclado del ordenador? 
13. ¿Utiliza un ratón especial? 
                  DEPORTE
1. ¿Su hijo practica algún deporte? 
2. En caso afirmativo, indique qué deporte practica
3. ¿Tiene una silla especial para practicar deporte?
¿Desea añadir algún comentario? 

BIBLIOGRAFÍA
1. McDonald GM, Abresch RT, Carter GT, Fowler WM Jr, Johnson ER, Kilmer DD, et al. Profiles of neuromuscular diseases. Duchenne muscular Dystrophy. Am J Phys Med Rehab 1995; 74(Supl), nº 5: S70-S92.
2. Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de Duchenne, A. FEBRER*, M. MELÉNDEZ** y L. FADOL*** Servicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Universitari Sant Joan de Déu. Barcelona. *Médico especialista en rehabilitación. Jefe de Servicio. **Médico especialista en rehabilitación. Adjunto. ***Terapeuta ocupacional.
3. Occupational Therapy and Duchenne Muscular Dystrophy, Edición española: Barcelona, 2013  ISBN: 978-84-690-9256-9  Federación Española de Enfermedades Neuromusculares  - 2013 (www.asem-esp.org).