Consejos de Vida para Osteogénesis Imperfecta 

LTO Arlete Sánchez

Hablar de Osteogénesis Im- perfecta (OI) no es simple, la primera impresión es de miedo al no saber de que se trata, es cuando te enfrentas a la realidad de aquel nuevo mundo tan desconocido.

En la actualidad no encontramos un manual para ser padres y un manual para ser padres de un hijo con Osteogenesis imperfecta menos.

Debemos de tener en claro dos puntos muy importantes; el primero es saber ¿Qué es la Osteogenésis Imperfecta? y el segundo ¿Con quién debo acudir para atender la Osteogénesis Imperfecta?

Todo ser humano ante nuevos cambios se desconcierta, es importante que recibas una buena orientación; es por eso que traemos para ti este artículo informativo el cual brinda diferentes pautas desde una perspectiva de una de las ramas multidisciplinarias como lo es la terapia ocupacional, siendo nuestro objetivo no solo lograr la rehabilitación de nuestro paciente o hijo, sino mas bien lograr una excelente inclusión con una propia y divertida calidad de vida.

“Grandes esfuerzos por grandes motivos es la mejor definición de una vida feliz .”

La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad que vuelve los huesos del cuerpo humano extremadamente frágiles. Èsta, es congénita, esto significa que viene del nacimiento, y su principal causa es el defecto de un gen que produce colágeno tipo 1, molécula indispensable para darle fuerza a los huesos.

El terapeuta ocupacional es aquel profesional encargado de organizar y enseñar un nuevo estilo de vida que se adapte a las necesidades de tu paciente o hijo. 

Algunos tips básicos son:

• La higiene articular: se otorgan estrategias para prevenir fracturas así como técnicas ahorradoras de energía, las cuales protegen y optimizan las actividades de autosuficiencia.
• Actividades preparatorias para un entrenamiento de vestido y desvestido independiente.
• Enseñanza sobre diferentes estilos para cargar a los pequeños con OI en todas sus etapas y edades de desarrollo.
• Adaptaciones funcionales:  el TO es capaz de diseñar todos aquellos aditamentos para la casa, escuela y juegos con el fin de optimizar y mejorar la calidad de vida.
• Actividades de la  vida diaria:  lograr y mantener la independencia en las actividades personales y de auto-cuidado.

No olvides que la toma de decisiones en la vida de un menor de edad debe de ser supervisada por un adulto, debe quedarnos claro eso no quiere decir que podamos tomar todas las decisiones en la vida del paciente con IO, mas bien,  tenemos que educarlo con proyección, crear expectativas reales de es- cuela y de perspectiva hacia la vida . 

Inculquemos valores, autoestima, amor pero sobre todo oportunidades. Como terapeutas y padres solo somos la guía que debe de enseñar y llevar de la mano a nuestro paciente o hijo,  no olvides preguntarle ¿cómo está? y ¿cuáles son las necesidades que tiene en el día a día?.

Si su hijo tiene Osteogénesis Imperfecta

Cuando usted no espera que su hijo nazca con una discapacidad, esto puede causarle una conmoción terrible y resultar muy perturbador.

El tener un hijo con una discapacidad como la OI puede ser muy difícil, y no es algo que imaginemos que nos puede suceder. No se avergüence de llorar y expresar sus sentimientos así como sus triunfos con amigos y sus seres queridos. 

Como con cualquier proceso de aflicción, es probable que repetidamente se encuentre a sí mismo pasando por etapas tales como el rehusarse a creer que hay un problema, se hace una cordial invitación a crear redes de apoyo y acudir a grupos y fundaciones ya establecidas donde podrá usted recibir la mejor orientación hacia su proceso .

¿Cómo actua la familia?

Es una situación difícil de llevar, tanto para quien la padece, como para su familia y entorno cercano.

Debemos tomar en cuenta que la familia se enfrenta a lo desconocido, es por eso que , como padre de familia, debes de orientarlos sobre la importancia en cuanto a los cuidados.

Se recomienda llevar un cuaderno de control donde coloques las indicaciones, contraindicaciones, alimentos y ejercicios que le realizas a tu hijo, es así como lograras que la familia se incluya de manera participativa en la rehabilitación de tu hijo.

 ¿Qué debe preguntarle a su hijo?

Siempre antes de realizar cualquier actividad debemos de fungir los lazos fraternales desde el saludo hasta la toma de decisiones sobre su persona y cuerpo de tu hijo.

Recuerda siempre cuestionar el estado anímico en el cual se encuentra tu hijo así como dar las herramientas necesarias para lograr una empatía, mientras realizas sus cuidados rehabilitatrios.

Antes de iniciar cualquier actividad te invitamos a que reflexiones sobre que pasaría si fueses tu a quien le van a realizar ese ejercicio o ese tratamiento, debemos de hacer conciencia sobre el espacio que estas invadiendo.

Recuerda tu hijo va a crecer, no siempre será un bebe o un niño pequeño, todos tenemos privacidad, consérvala, mas no la invadas.

Sobreprotección y discriminación 

Cabe mencionar que por concepto, discriminación es: todo trato diferente hacia el ser humano.  El miedo en ocasiones te hace cuidar de más a tu hijo, es normal, estas asustado, relájate, piensa y actúa.  Medita que no es necesario darle tratos diferentes a tu hijo ni ayudarlo en todo, canaliza esos cuidados sobre-protectores para darle las herramientas necesarias para enseñarlo a que se valga por si mismo.  Te exhortamos a que día a día te des cuenta que si algún día necesitas que tu hijo se quede solo, tu te vayas con la tranquilidad de que podrá comer, cambiarse y sobre todo desplazarse por si mismo, y así te sentirás mas contento. 

No te equivoques ámalo hacia el camino de la independencia y seguridad.