Respecto al Retraso Mental

L.T.O. Arlete Yadira Sánchez Arista

La definición  del retraso mental del DSM-IV-tr  utiliza un límite del ci  de 70, mantiene la subdivisión en 4 niveles de gravedad leve, moderado, grave y profundo, basada en la puntuación de CI.

La definición se refiere al nivel en el rendimiento en un momento concreto. Con independencia a la etiología; por lo tanto el retraso mental no se considera necesariamente como  una  condición de por vida.  Se requiere que las limitaciones  sean consideradas en el contexto del  entorno  de la persona, cultura, diversidad idiomática, así como las limitaciones  físicas, sensorial. (Escénica  biopsicosocial)   que incluye 5 dimensiones, habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacción y roles sociales, salud (física y mental), contexto (incluidos cultura y entorno). 

MÉTODOS DE CLASIFICACIÓN Y VALORACIÓN

Retraso mental/discapacidad intelectual ligera o leve. Se incluyen en la misma Las persona  cuya medida en C.I., sin llegar a 55 – 50, se sitúa por debajo de 75 – 70 (unas 2 desviaciones típicas por debajo de la media, con un error de medida de aproximadamente 5 puntos). Acerca de ese tramo límite por arriba, en el DSM IV TR se indica que se podría diagnosticar discapacidad ligera con un cociente intelectual entre 70 y 75 si existe déficit significativo en conducta adaptativa, pero no cuando no exista. Las personas con discapacidad intelectual ligera suponen, aproximadamente, un 85 % de los casos de discapacidad intelectual. Por lo general, suelen presentar ligeros déficits sensoriales y/o motores, adquieren habilidades sociales y comunicativas en la etapa de educación infantil y, con frecuencia, no se diferencian de sus iguales por los rasgos físicos. A lo largo de la enseñanza básica, suelen llegar a adquirir aprendizajes instrumentales y algún grado de conocimientos académicos. 

Retraso mental/discapacidad intelectual media o moderada. En línea con lo comentado, se situaría en el intervalo de CI entre 55 – 50 y 40 – 35. Lógicamente, con este nivel intelectual, las posibilidades adaptativas de los alumnos suelen verse muy afectadas en todas las áreas de desarrollo. Como grupo suponen alrededor del 10 % de toda la población con discapacidad intelectual. Las personas  de este grado suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a alcanzar algún grado de aprendizajes instrumentales. Suelen aprender a trasladarse de forma autónoma por lugares que les resulten familiares, atender a su cuidado personal con cierta supervisión y beneficiarse del adiestramiento en habilidades sociales. 

Retraso mental / discapacidad intelectual severa o grave. Se sitúa en el intervalo de CI entre 35 – 40 y 20 – 25 y supone el 3 – 4 % del total de la discapacidad. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Las posibilidades adaptativas están muy afectadas en todas las áreas de desarrollo, pero es posible el aprendizaje de habilidades elementales de cuidado personal. 

Retraso mental / discapacidad intelectual severa o grave. Se sitúa en el intervalo de CI entre 35 – 40 y 20 – 25 y supone el 3 – 4 % del total de la discapacidad. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Las posibilidades adaptativas están muy afectadas en todas las áreas de desarrollo, pero es posible el aprendizaje de habilidades elementales de cuidado personal. 

Retraso mental discapacidad profunda / pluridiscapacidad. La mayoría de estas personas presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Ello condiciona el hecho de que uno de los ámbitos de atención prioritaria sea el de la salud física. El CI de estos alumnos queda por debajo de 20 – 25 y son el 1 – 2 % de la tipología. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido. El cuadro supone un continuo que abarca desde personas  “encamadas”, con ausencia de control corporal, hasta aquellos que adquieren muy tardíamente algunos patrones básicos del desarrollo motor. 

Según el momento evolutivo del sujeto, el terapeuta podrá intervenir en programas de atención temprana, integración escolar, integración socio laboral o vejez. En todos los casos, deberá tener en cuenta a la familia del sujeto como elemento de suma importancia impactado por la discapacidad de su miembro, y por su potencial apoyo natural en el proceso de intervención. 

Ya sea desde un marco de referencia teórico médico, psicodinámico, fenomenológico o cognitivo conductual el terapeuta ocupacional podrá realizar una evaluación del sujeto, planificación e implementación de tratamientos, aplicación de los mismos, valoración de programas e investigación. 

La AOTA (2002) propone varios niveles a tener en cuenta en la práctica clínica: 

 Es evidente la valiosa aportación de la Terapia Ocupacional a la intervención multidisciplinar sobre personas con retraso mental. Cabe señalar y valorar el esfuerzo que suponen los pasos dados hacia una aproximación y acuerdo entre cuantos conforman dicho ámbito multidisciplinar, que tiende a encontrar modelos complementarios en los aspectos teóricos y prácticos. La Terapia Ocupacional, que tiene un camino propio, se basa, además, en conocimientos adquiridos por la comunidad científica desde la Medicina, la Psicología y la Sociología, entre otros saberes.  

BIBLIOGRAFIA

Evaluación y tratamiento en el Retraso Mental. Trabajo Preventivo. Publicación (2003) 

La caracterización y el diagnóstico de la familia del niño con Necesidades Especiales por Retraso Mental. Una alternativa de trabajo. 2005.

AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (2002). Mental Retardation Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: AAMR. American Journal of Occupational Therapy (1999). Special issue: the guide to occupational therapy practice. AJOT; 53: 247-99.

OMS (1998). CIE 10. Trastornos mentales y del comportamiento. Descripciones Clínicas y Pautas para el Diagnóstico. Madrid.

  

Calidad de Vida de los Adultos Mayores

L.T.O. Viridiana Arzate González

Adultos mayores, los menos satisfechos con su vida…

De acuerdo con los resultados del Módulo de Bienestar Auto- reportado (BIARE), elaborado por el INEGI, el promedio de satisfacción de vida de la gente entre 60 a 74 años se situó en enero 2015 en 7.8%, de acuerdo a los siguientes aspectos: 

En este sentido, para la TO se abren nuevos horizontes. Es necesario integrar las necesidades actuales en nuestro contexto sobre la base de las directrices y la filosofía que nuestra profesión postula. 

No podemos trabajar por mera repetición de las acciones, de forma automática, sin entender la razón del quehacer concreto y las características del mismo.

Trabajo en equipo

Ser terapeuta ocupacional implica enormes posibilidades al desarrollar nuestra capacidad profesional. 

Sabiendo de antemano que nuestro campo de trabajo es inconmensurable al regirnos bajo la premisa de la ocupación, lo ideal dentro de cualquier profesión es el especializarse o enfocarse a un fin específico para lograr profundizar en cada área, especialmente contando con tantas herramientas, métodos de tratamiento y la posibilidad de poder crear lo necesario para cada situación. 

La frustración mas grande como profesional es quedarse sin hacer algo, es no poder contar con la respuesta inmediata para solucionar la situación de nuestro paciente o cliente. Esta situación se presenta cuando recién salimos al campo laboral y nos damos cuenta de que la vida profesional activa muchas veces nos presenta retos que no vienen en los libros.  

Al paso de los años, siempre encontramos una tendencia al trabajar, nos damos cuenta de que dependiendo de la demanda terminaremos haciendo labores bajo algun patrón, y eso nos hace “especializarnos” en el tema, por ello es vital compartir con otros colegas nuestras experiencias ya que todas serán diferentes.  

En casos en los que no tenemos la respuesta inmediata es de vital importancia comunicarse con otros colegas para obtener una sana retroalimentación además de buscar si existe alguna referencia establecida para solucionar la situación, y de no existir ¡felicidades! porque ahora tienes la oportunidad de ser el primero en dar solución a una necesidad específica.  

El cambio de estrategia, usar el método científico, prueba y error, reconocer cuando no estamos obteniendo la respuesta correcta y la sana retroalimentación, son la base para un tratamiento y enfoque objetivo que nos llevará a culminar las metas de cada tratamiento o programa.  

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Rogers y la implementación de apoyos adecuados

L.T.O. Olman Orozco Vargas

    Ejemplifiquemos:

a) Un usuario X en una condición discapacitante severa, la cual no le permite tener un medio de comunicación, desde el nacimiento hasta los 13 años de edad,  a quien  la madre define con conocimientos propios  de su grado académico.

b) La percepción de los padres estará formada por los avances que los profesores de su hijo le expresen.

c) Por consiguiente la madre tendría la confianza en los profesionales a cargo y de sus comentarios; los cuales posteriormente son expresados por la madre en otros ámbitos.

d) Al llegar la madre a diferentes servicios como rehabilitación, tendera a asegurar las habilidades que le han comentado, aun sin existir un medio de confirmación objetivo. Por lo cual los profesionales de este servicio va a tender a una de las siguientes opciones:

1. Brindaran el beneficio de la duda.

2. Buscar un medio por el cual confirmar objetivamente estas afirmaciones.

3. Negar definitivamente cualquier aspecto que no puedan comprobar, entrando en un área de conflicto con el familiar.

En la mayoría de los casos, van a tender lastimosamente a optar por el punto 3, por no existir un medio de comprobación objetiva.

Esta cadena de supuestos afecta directamente al usuario, al limitar la posibilidad de un desarrollo como persona; por la falta de servicios que otorguen los apoyos adecuados que puedan evolucionar, acorde con las capacidades del usuario y brindarnos medios objetivos, que permitan la medición de la situación actual.

El desarrollo como persona es un enfoque interesante basado en el trabajo de de Carl Rogers (Rogers, 1951), el cual a pesar de encontrarse enfocado a la psicoterapia, es fácilmente trasladable al ámbito de los servicios de atención a discapacidad, en este enfoque  encontramos tres condiciones:

Los anteriores escenarios muestran como la implementación de la empatía, congruencia y el interés positivo incondicional acompañados del conocimiento profesional, pueden brindar las soluciones necesarias, para permitirle a la persona la oportunidad del desarrollo  de sus potenciales habilidades, conocimientos y experiencias.

Historia de la  Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales 

L.T.O. Viridiana Arzate González

La WFOT por sus siglas en inglés (World Federation of Occupational Therapists) inicio con una reunión formal de terapeutas ocupacionales, celebrada en Inglaterra en junio de 1951, en la cual había 28 representantes de diversos países.  

La WFOT fue creada en 1952 después de celebrarse una reunión inaugural en la cual estaban representadas diez asociaciones nacionales de terapia ocupacional: EE.UU., Reino Unido (Inglaterra y Escocia), Canadá, Sudáfrica, Suecia, Nueva Zelanda, Australia, Israel, India y Dinamarca, inauguraron la WFOT en 1952. Cuyos objetivos fueron:

♣ Actuar como la organización oficial internacional para la promoción de la terapia ocupacional;

♣ Promover la cooperación internacional entre las asociaciones de terapia ocupacional, terapeutas y otros grupos profesionales afines;

♣ Avanzar en la práctica y los estándares de terapia ocupacional;

♣ Ayudar a mantener la ética y avanzar en los intereses de la profesión;

♣ Facilitar el intercambio y la colocación internacional de los terapeutas y los estudiantes;

♣ Facilitar el intercambio de información;

♣ Promover la educación y la formación de terapeutas; y

♣ Celebrar congresos internacionales.

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EMBLEMA DE LA WFOT

La WFOT continuará usando “THE CREST” como fue diseñado y acordado en 1964 para todos los fines oficiales y para los congresos futuros con el fin de lograr la continuidad.

Representa:

El Báculo de Esculapio con serpientes entrelazadas: un emblema de la Medicina que simboliza la dedicación de nuestra profesión y reivindica la imagen de Esculapio y la Medicina Hipocratiana, asociados con el arte de curar a los enfermos y quien al anunciar su famoso juramento menciona la famosa frase "hasta donde tenga poder y capacidad”.

Las alas de Fénix encabezando el extremo superior del báculo: simboliza altas aspiraciones, y los cinco anillos: representan a los continentes del mundo.

Este emblema se utilizó por primera vez en el 3er Congreso Internacional de Filadelfia, Pennsylvania, EE.UU., en 1962, desde entonces sigue vigente. 

PROGRAMAS 

EDUCACION E INVESTIGACION 

COORPERACION INTERNACIONAL 

PROMOCION Y DESARROLLO 

ESTANDARES Y CALIDAD

Lo reportado por la WFOT:

420, 000 terapeutas ocupacionales en todo el mundo.

84 organizaciones mundiales

29, 000 miembros individuales

Terapeutas Ocupacionales como tú, que tienen un interés y pasión por nuestra profesión.

El DÍA DE TERAPIA OCUPACIONAL se realizó por primera vez el 27 de octubre de 2010. Desde entonces, se ha convertido en una fecha importante en el calendario de la terapia ocupacional para promover y celebrar nuestra profesión a nivel internacional.

Traducción: http://www.wfot.org/

Disposiciones de Accesibilidad para las Personas con Discapacidad

L.T.O. Talina Angón Paz

Si echamos un vistazo y nos damos un recorrido por las calles donde vivimos, dentro de nuestras ciudades, podemos darnos cuenta que  no existe aún, una buena educación con respecto a los lugares que se deben respetar para las personas con discapacidad. 

En alguna ocasión un paciente, me dijo que si podíamos ir a un lugar público, a comer una nieve, ¡claro! yo muy entusiasmada acepte, pero la gran realidad fue que al llegar al lugar nos topamos con unas rampas muy improvisadas, que no contaban con las medidas necesarias para poder ser funcionales. 

Cuando tenemos a un paciente, cuya funcionalidad se basa en el uso de una silla de ruedas, muletas, andadores o un bastón,  se tiene una implicación muy importante, desde el punto de vista funcional, porque podemos llegarle a impedir incluyo el proceso de integración y rehabilitación. 

Se puede ocasionar un shock muy importante desde el punto de vista EMOCIONAL-SOCIAL. 

Cabe destacar, que dependiendo de cada estado, estas normas cambian. 

Barreras arquitectónicas :  Obstáculos que dificultan, entorpecen o impiden a las personas con discapacidad, su libre desplazamiento en exteriores o interiores, de los lugares públicos o privados, o en su caso, el uso de los servicios comunitarios.

Habilitación : Aplicación coordinada de un conjunto de acciones médicas, psicológicas, educativas y ocupacionales que permitan a las personas con discapacidad desarrollar su máximo grado de funcionalidad, a fin de ser aptos para realizar, en la medida de sus posibilidades, que los integren a actividades socio-económicas, educativas, de capacitación y empleo.

Lugares de Acceso al Público:  Inmuebles que en razón de la naturaleza de las actividades que en ellos se realizan, permiten el libre acceso y tránsito a las personas.

Vías Públicas:  Todo espacio terrestre de uso común, destinado temporal o permanentemente al tránsito de personas, semovientes y vehículos.

En los auditorios, cines, teatros, salas de conciertos o de conferencias, centros recreativos o deportivos, y en cualquier recinto en que se presenten espectáculos o eventos con acceso público en general, los empresarios deberán reservar un espacio por cada 100 lugares existentes para aquellas personas que por su discapacidad no pueden ocupar las butacas o asientos ordinarios, mismos que estarán ubicados preferentemente en áreas en las que se cuente con la visibilidad y comodidad adecuadas.

Las personas con discapacidad tendrán derecho a ocupar los espacios de estacionamiento que de manera exclusiva sean destinados para ellos de conformidad con lo que determinen los ordenamientos aplicables en la materia.

Por último, y lo más importante, es la concientización desde casa; desde los menores hasta los mayores. Probablemente existen personas que no tienen familiares con discapacidad, y que nunca han tenido contacto, con este tema tan complejo, por ello les cuesta tanto el respeto de estos lugares.  Entonces fomentemos desde casa EL RESPETO Y EL DIGNIFICAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. 

Distrofia Muscular de Duchenne

L.T.O. Arlete Yadira Sánchez Arista

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad progresiva, con pérdida de la marcha alrededor de los 8-10 años, y una evolución hacia la dependencia total para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD), debido a la pérdida de fuerza progresiva de las extremidades superiores. Aunque se ha avanzado en el conocimiento de la alteración genética, y en el campo de la terapia génica, no existe actualmente un tratamiento etiológico.

Existen características de suma importancia para el área de terapia ocupacional las cuales tienen un abordaje que retrasara el proceso de la enfermedad así como un abordaje paliativo.

La distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad progresiva que evoluciona hacia una dependencia total para las actividades de la vida diaria. Sin embargo, estos pacientes han mejorado su calidad de vida gracias a la incorporación de nuevas tecnologías y al desarrollo de determinadas ayudas técnicas.

A continuación se dan a conocer las principales características de la distrofia muscular de Duchenne es importante mencionara que existe diversa bibliografía al respecto la cual se recomienda consultar.

Abordaje de Duchenne desde la Terapia Ocupacional 

Los terapeutas ocupacionales desarrollan un papel fundamental en el apoyo y el trabajo con jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne y sus familias, ya que pueden valorar y evaluar las necesidades físicas, psicológicas y sociales de la persona. El objetivo del terapeuta ocupacional es maximizar las habilidades, estimular y promover la independencia, además de mejorar la calidad de vida de la familia. Por este motivo, los terapeutas ocupacionales suelen tener una presencia continua en el tratamiento de jóvenes con distrofia muscular de Duchenne.  

Se debe realizar una valoración de actividades de la vida diaria y en base a ésta se debe orientar y enseñar, con algunas técnicas y/o aditamentos para mejorar las actividades de la vida diaria en las que se encuentra limitado; así como también se debe dar enseñanza de traslados a los familiares y al paciente.

   No olvidemos la enseñanza de actividades para fortalecimiento muscular submáximo de extremidades superiores evitando la fatiga. 

Debemos brindar orientación para que el paciente realice sus actividades personales con el menor esfuerzo, así como orientar a los familiares para modificar barreras arquitectónicas dentro de su casa y la escuela.

En la fase no ambulatoria es preciso prescribir una silla de ruedas adecuada con ciertas especificaciones como un cojín que prevenga puntos de presión, estabilizadores de columna, alineación de miembros pélvicos, y que el respaldo pueda ser reclinable y los descansa pies a la altura de los pies del niño y con capacidad de extender las piernas, e ir modificando el tamaño conforme va creciendo el paciente, así como realizar adaptaciones dependiendo de la discapacidad.

Es fundamental enseñar a los familiares los traslados cuidando tanto al paciente como al familiar para evitar lesiones. Cuando se pierde la fuerza de miembros torácicos se pueden implementar dispositivos o adaptaciones para realizar las actividades personales (alimentación, vestido. higiene, etc.) así como orientar en la adquisición de una silla de ruedas eléctrica cuando esto sea posible. 

Se cita la sigue te encuesta la cual fue realizada en un trabajo de investigación sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de Duchenne, A. FEBRER la cual titularon: “ Encuesta sobre adaptaciones y ayudas técnicas para niños y adolescentes afectos de distrofia muscular de Duchenne”

Esta encuesta está formada por dos tipos de preguntas, aquellas que precisan ser respondidas con un comentario y las que presentan una serie de opciones. Estas últimas deben responderlas marcando la respuesta escogida con un círculo entorno a la cruz que aparece delante de cada respuesta. Si tiene más de un hijo con la enfermedad, debe rellenar una encuesta para cada uno de ellos.

DATOS DE FILIACIÓN

1. Nombre y apellidos del hijo.
2. Edad (años y meses). 

3. Nivel de estudios del padre: Estudios primarios sin graduado escolar. Estudios primarios con graduado escolar. Estudios preuniversitarios (hasta COU o Curso de OrientaciónUniversitaria). Estudios Universitarios Medios (diplomaturas o carreras técnicas). Estudios Universitarios Superiores (Licenciaturas o doctorados). 

4. Nivel de estudios de la madre: Estudios primarios sin graduado escolar. Estudios primarios con graduado escolar. Estudios preuniversitarios (hasta COU o Curso de OrientaciónUniversitaria). Estudios Universitarios Medios (diplomaturas o carreras técnicas). Estudios Universitarios Superiores (licenciaturas o doctorados).

5. Trabajo del padre: Parado. Asalariado. Autónomo. Profesional liberal. 

6. Trabajo de la madre: Parada. Asalariada. Autónoma. Profesional liberal. Ama de casa. 

7. ¿Cuántos hijos tiene en total?

FASE DE LA ENFERMEDAD. SILLA DE RUEDAS

1. ¿En qué fase de la enfermedad se encuentra su hijo? 

2. ¿Qué tipo de silla de ruedas utiliza? 

3. ¿Cuál es el centro u hospital donde se controla médicamente su hijo? 

4. En el centro u hospital donde se controla ¿en qué servicios se visita?

5. Su hijo, ¿realiza fisioterapia en la actualidad? 

6. En el caso de que la respuesta anterior sea afirmativa, ¿dónde realiza la fisioterapia? ¿Hace fisioterapia en su domicilio aplicada por los padres?.

VIVIENDA

1. Indique el número de habitantes que tiene la población donde viven: Población de menos de 5.000 habitantes. Población entre 5.000-10.000 habitantes. Población de más de 10.000 habitantes.

2. ¿Cómo es su vivienda? 

3. En el caso de que vivan en un piso, ¿disponen de ascensor?  

4. Si disponen de ascensor, ¿la silla de ruedas entra con facilidad? 

5. En la entrada de su vivienda tienen alguna barrera arquitectónica (escaleras, desniveles)  Si la respuesta es afirmativa indiquen el tipo de barrera de que se trata.

6. En el caso de que tengan alguna barrera arquitectónica, ¿disponen de alguna solución para superarla con la silla? 

7. En el caso de respuesta afirmativa, indiquen qué solución es la que tienen: Rampa. Oruga. Ascensor exterior. Montacargas. Otras. Indique cuáles son.

8. En su piso o casa ¿las puertas son suficientemente anchas para que pase la silla de ruedas con facilidad?  

9. ¿Han modificado las puertas de su casa para poder pasar con la silla? 

10. ¿Tienen cama eléctrica para realizar cambios posturales? 

11. ¿Han modificado el cuarto de baño para poder bañar al niño más fácilmente? 

12. Marque cuáles han sido las modificaciones realizadas en el caso de que su respuesta anterior haya sido afirmativa: Ducha adaptada. Bañera con asiento especial. WC con barras laterales. WC con bidet acoplado (multicleen). Lavabo adaptable a la altura de la silla de ruedas. Otras. Indique cuáles son:

13. ¿Tiene grúa en su casa para el manejo de su hijo?

14. ¿Disponen de algún dispositivo para facilitar a su hijo el uso de las extremidades superiores para comer y/o escribir? 

15. En caso afirmativo, indique de que dispositivo se trata: Elevación de la altura de la mesa. Sistema de facilitación con poleas. Otros. Indique cuáles son

16. ¿Ha recibido algún tipo de ayuda económica para adaptar su vivienda?

17. Si la respuesta anterior es afirmativa, indique el tipo de ayuda ha recibido: 

18. ¿Ha recibido asesoramiento para hacer modificaciones arquitectónicas en su domicilio? 

19. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, ¿de qué institución o persona ha recibido el asesoramiento? 

20. Su hijo, ¿tienen ordenador en casa? 

21. ¿Conoce los sistemas de control del entorno doméstico desde la silla de ruedas? 

22. ¿Conoce la existencia de brazos robóticos para realizar las actividades de la vida diaria?

COCHE FAMILIAR

1. ¿Dispone de furgoneta o coche adaptado para la silla de ruedas? 

2. Si la respuesta es negativa, ¿qué sistema utiliza para meter al niño en el vehículo? 

COLEGIO

1. ¿Su hijo está escolarizado? 

2. El colegio donde lleva a su hijo es: Colegio normal. Colegio de educación especial. Colegio de integración (colegio normal con aulas para refuerzo escolar.) 

3. El colegio donde lleva a su hijo ¿tiene fisioterapeuta? 

4. ¿Cómo lleva a su hijo al colegio? Coche particular. Autobús escolar. Silla de ruedas por la calle. Caminando con órtesis. 

5. En el edificio del colegio de su hijo, ¿hay barreras arquitectónicas para su acceso desde la calle? 

6. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, detalle el tipo de barreras con las que se encuentra

7. En el interior del colegio, ¿hay ascensor u otro dispositivo para acceder a pisos superiores?  

8. Si el colegio no tiene ascensor ni otros dispositivos para subir al niño a pisos superiores ¿cómo lo sube? 

9. Los baños del colegio ¿están adaptados? 

10. En el caso de que vuestro hijo lleve órtesis, el colegio ¿tiene una persona para ponerlo de pie o caminar? 

11. En el colegio, ¿el niño tiene ordenador para sus tareas escolares? 

12. ¿Tiene alguna adaptación para acceder con facilidad al teclado del ordenador? 

13. ¿Utiliza un ratón especial? 

DEPORTE

1. ¿Su hijo practica algún deporte? 

2. En caso afirmativo, indique qué deporte practica

3. ¿Tiene una silla especial para practicar deporte?

¿Desea añadir algún comentario? 

VIVIENDA

1. ¿Cómo es su vivienda? 

2. En el caso de que vivan en un piso, ¿disponen de ascensor?  

3. Si disponen de ascensor, ¿la silla de ruedas entra con facilidad? 

4. En la entrada de su vivienda tienen alguna barrera arquitectónica (escaleras, desniveles)  Si la respuesta es afirmativa indiquen el tipo de barrera de que se trata.

5. En el caso de que tengan alguna barrera arquitectónica, ¿disponen de alguna solución para superarla con la silla? 

6. En el caso de respuesta afirmativa, indiquen qué solución es la que tienen: Rampa. Oruga. Ascensor exterior. Montacargas. Otras. Indique cuáles son.

7. En su piso o casa ¿las puertas son suficientemente anchas para que pase la silla de ruedas con facilidad?  

8. ¿Han modificado las puertas de su casa para poder pasar con la silla? 

9. ¿Tienen cama eléctrica para realizar cambios posturales? 

10. ¿Han modificado el cuarto de baño para poder bañar al niño más fácilmente? 

11. Marque cuáles han sido las modificaciones realizadas en el caso de que su respuesta anterior haya sido afirmativa: Ducha adaptada. Bañera con asiento especial. WC con barras laterales. WC con bidet acoplado (multicleen). Lavabo adaptable a la altura de la silla de ruedas. Otras. Indique cuáles son:

12. ¿Tiene grúa en su casa para el manejo de su hijo?

13. ¿Disponen de algún dispositivo para facilitar a su hijo el uso de las extremidades superiores para comer y/o escribir? 

14. En caso afirmativo, indique de que dispositivo se trata: Elevación de la altura de la mesa. Sistema de facilitación con poleas. Otros. Indique cuáles son

15. ¿Ha recibido algún tipo de ayuda económica para adaptar su vivienda?

16. Si la respuesta anterior es afirmativa, indique el tipo de ayuda ha recibido: 

17. ¿Ha recibido asesoramiento para hacer modificaciones arquitectónicas en su domicilio? 

18. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, ¿de qué institución o persona ha recibido el asesoramiento? 

19. Su hijo, ¿tienen computadora en casa? 

20. ¿Conoce los sistemas de control del entorno doméstico desde la silla de ruedas? 

21. ¿Conoce la existencia de brazos robóticos para realizar las actividades de la vida diaria?

COCHE FAMILIAR

1. ¿Dispone de furgoneta o coche adaptado para la silla de ruedas? 

2. Si la respuesta es negativa, ¿qué sistema utiliza para meter al niño en el vehículo? 

COLEGIO

1. ¿Su hijo está escolarizado? 

2. El colegio donde lleva a su hijo es: Colegio normal. Colegio de educación especial. Colegio de integración (colegio normal con aulas para refuerzo escolar.) 

3. El colegio donde lleva a su hijo ¿tiene fisioterapeuta? 

4. ¿Cómo lleva a su hijo al colegio? Coche particular. Autobús escolar. Silla de ruedas por la calle. Caminando con órtesis. 

5. En el edificio del colegio de su hijo, ¿hay barreras arquitectónicas para su acceso desde la calle? 

6. En el caso de que su respuesta anterior sea afirmativa, detalle el tipo de barreras con las que se encuentra

7. En el interior del colegio, ¿hay ascensor u otro dispositivo para acceder a pisos superiores?  

8. Si el colegio no tiene ascensor ni otros dispositivos para subir al niño a pisos superiores ¿cómo lo sube? 

9. Los baños del colegio ¿están adaptados? 

10. En el caso de que vuestro hijo lleve órtesis, el colegio ¿tiene una persona para ponerlo de pie o caminar? 

11. En el colegio, ¿el niño tiene ordenador para sus tareas escolares? 

12. ¿Tiene alguna adaptación para acceder con facilidad al teclado del ordenador? 

13. ¿Utiliza un ratón especial? 

                  DEPORTE

1. ¿Su hijo practica algún deporte? 

2. En caso afirmativo, indique qué deporte practica

3. ¿Tiene una silla especial para practicar deporte?

¿Desea añadir algún comentario? 

BIBLIOGRAFÍA

1. McDonald GM, Abresch RT, Carter GT, Fowler WM Jr, Johnson ER, Kilmer DD, et al. Profiles of neuromuscular diseases. Duchenne muscular Dystrophy. Am J Phys Med Rehab 1995; 74(Supl), nº 5: S70-S92.

2. Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de Duchenne, A. FEBRER*, M. MELÉNDEZ** y L. FADOL*** Servicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Universitari Sant Joan de Déu. Barcelona. *Médico especialista en rehabilitación. Jefe de Servicio. **Médico especialista en rehabilitación. Adjunto. ***Terapeuta ocupacional.

3. Occupational Therapy and Duchenne Muscular Dystrophy, Edición española: Barcelona, 2013  ISBN: 978-84-690-9256-9  Federación Española de Enfermedades Neuromusculares  - 2013 (www.asem-esp.org).